Peste 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu boala Parkinson. Bolnavii în stadiul avansat au nevoie, în medie, săptămânal, de 30 - 40 de ore de îngrijire acordată de familie şi de 5 - 10 ore de îngrijire specializată la domiciliu, a explicat, joi, Dan Răican, preşedintele Asociaţiei de Luptă Împotriva Bolii Parkinson.
În Luna Internaţională de Luptă împotriva Bolii Parkinson, pacienţii şi medicii atrag atenţia asupra complexităţii bolii Parkinson şi a necesităţii unei îngrijiri specialitate. Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. La vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1 la sută, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5 la sută, spun medicii.
Medicul Mihai Vasile, secretarul general al Societăţii de Neurologie din România (SNR) a anunţat, joi, într-o dezbatere organizată de Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România (SNR), prin care atrage atenţia asupra complexităţii bolii Pakinson şi a necesităţii îngrijirii specializate de care trebuie să beneficieze pacienţii, lansarea Registrului Naţional Român pentru boala Parkinson - REPARK.
"Din februarie 2017 este activ Registrul Naţional Român pentru Boala Parkinson - REPARK în care vor fi incluşi toţi pacienţii care au fost diagosticaţi cu această afecţiune. Societate de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor. REPARK este un registru de pacienţi şi un instrument clinic destinat medicilor neurologi şi a fost creat pentru a culege şi analiza date cu caracter medical privind modul de evoluţie a bolii, severitatea simptomelor motorii şi non-motorii, tipul de tratament şi eventualele reacţii adverse ale medicamentelor utilizate de către pacienţi, precum şi calitatea vieţii pacienţilor cu boala Parkinson din România. Acest registru este primul registru de pacienţi cu afecţiuni neurologice din România, celelalte, destinate urmăririi pacienţilor cu AVC acut şi scleroză multiplă, fiind registre de tratament”, spune Mihai Vasile.
REPARK include: indicatori socio-demografici, date legate de istoricul bolii Parkinson, date privind simptomatologia motorie şi non-motorie a bolii Parkinson, comorbidităţi, tratamentul specific şi tratamentul asociat pentru comorbidităţi, complicaţiile tratamentului urmat.
Aproximativ 60 la sută din pacienţii înscrişi în REPARK sunt bărbaţi. Cea mai mare parte a pacienţilor înscrişi momentan în Registrul Naţional pentru Boala Parkinson, adică 30 la sută dintre bărbaţi şi 21 la sută dintre femei, au vârsta peste 70 de ani. În cea de-a doua grupă de vârstă, 60 - 70 de ani, sunt aproximativ 21 la sută dintre bărbaţii care suferă de această afecţiune şi 16 la sută dintre femei, iar în categoria 50 - 60 de ani, 9 la sută din bărbaţi şi 6 la sută din femei.
Aproximativ 35 la sută dintre pacienţii înscrişi au o vechime a bolii între 6 şi 10 ani, în timp ce mai mult de 30 la sută au peste 10 ani de când au fost diagnosticaţi.
Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susţine şi dezvoltarea unor "Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România.
În acest moment funcţionează 10 centre de excelenţă, în Bucureşti, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Timişoara, Iaşi, Oradea, Craiova, Constanţa, Sibiu şi Braşov, în care pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionsit/dietetician, logoped sau specialist în fiziterapie.
Boala Parkinson reprezintă o afecţiune cu impact clinic, uman şi financiar semnificativ pentru societate, arată Dan Răican, preşedintele Asociaţiei de Luptă Împotriva Bolii Parkinson.
"Pe măsură ce boala Parkinson progresează, tulburările motorii, dar şi celelalte simptome non-motorii ale bolii se intensifică şi afectează calitatea vieţii zilnice, precum şi independenţa pacientului în efectuarea activităţilor curente. Severitatea bolii Parkinson şi povara simptomelor motorii şi non-motorii sunt invers proporţionale cu calitatea vieţii pacienţilor, progresia bolii fiind echivalentă cu scăderea calităţii vieţii pacienţilor. Odată cu avansarea bolii Parkinson, pacienţii petrec mai mult timp în starea «off» (perioada în care pacientul este blocat/imobil cu tremor sever, în ciuda tratamentului aplicat) şi necesită atât ajutor din partea familiei, cât şi îngrijire specializată la domiciliu, pentru a-şi gestiona activităţile de zi cu zi. Astfel, există o relaţie directă între timpul în care pacientul este în stare «off» şi costurile destinate îngrijirii unui pacient cu boala Parkinson", explică Răican.
El precizează că, în medie, pacienţii cu boala Parkinson avansat au nevoie, săptămânal, de 30 - 40 de ore de îngrijire acordată de familie şi de 5 -10 ore de îngrijire specializată la domiciliu.
"Pierderea mobilităţii, imposibilitatea de a efectua activităţile zilnice şi tulburările cognitive, sunt, din perspectiva noastră, a pacienţilor, principalele cauze ale afectării calităţii vieţii. Salutăm iniţiativa Societăţii de Neurologie din România de lansare a REPARK, fiind un pas important pentru mai buna cunoaştere a bolii în România”, a adăugat Dan Răican.
El a mai spus că mai mult de 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă ca frecvenţă.
